Джейсон Кингсли, 18 лет: «Я рад, что мама не послушала акушера»


Это обращение написал (вернее, по сведениям переводчиков, наговорил под диктовку, отсюда и особенный стиль) восемнадцатилетний американец с синдромом Дауна Джейсон Кингсли. Это - письмо неонатологу. Фрагмент переведен из книги «Count Us In» - «Не сбрасывайте нас со счетов», написанной двумя успешными юношами с синдромом Дауна.

Когда я родился, акушер сказал, что я никогда не увижу моих маму и папу и никогда ничему не научусь. И надо отправить меня в приют. Что я думаю, это было неправильно. Сегодня мы говорили о том, что я скажу этому акушеру, если увижу его.

Я бы ему сказал: «Инвалиды МОГУТ учиться!»

Потом я бы рассказал акушеру, какой я умный. Например изучаю новые языки, путешествую к другим иностранным нациям, посещаю подростковые группы и молодежные вечеринки, хожу на пробы, становлюсь самостоятельным, работаю… оператором-осветителем, актером, работником за сценой. Я бы говорил об истории, математике, английском языке, алгебре, бизнес-математике, обществознании. Что я забыл сказать акушеру – что планирую получить академический диплом, когда сдам экзамены…

Я играл в фильме The Fall Guy и даже написал эту книгу! Он никогда не представлял, как я мог написать книгу! Я ему пошлю один экземпляр… чтобы он знал.

Я ему расскажу, что умею играть на скрипке, что устанавливаю отношения с другими людьми, пишу картины маслом, играю на пианино, могу петь, занимаюсь спортом, в театральном кружке, что у меня много друзей и полноценная жизнь.

Я хочу, чтобы акушер никогда больше так не говорил никому из родителей с ребенком-инвалидом. Если отправить ребенка-инвалида в приют, у него не будет никаких возможностей расти и учиться… а также получить диплом. Ребенку не будет хватать взаимоотношений, любви и навыков для самостоятельной жизни. Дайте ребенку-инвалиду шанс жить полноценной жизнью. Пережить наполовину полный стакан вместо наполовину пустого стакана. И думать о своих способностях, а не о своей недееспособности.

Я рад, что мы не послушали акушера… Мы пошлем [ему] экземпляр этой книги и скажем: «См. страницу 27». Интересно, что он скажет. Интересно, может, он к нам приедет, позвонит нам и что он скажет в ответ, и мы надеемся, что он скажет, что он ошибся. Он больше не будет устраивать дискриминацию среди людей-инвалидов.

И потом [отныне, с того момента] он будет лучшим доктором.

Мария Нефедова, 44 года: «Я пожелала бы тому акушеру чаще обращаться к Богу»


Мария НефедоваАкушер сказал моей маме, чтобы она отказалась от меня. Отвел в соседнюю палату и показал классического ребенка с синдромом Дауна, который ничего не может. Мама позвонила отцу, и он решил: "Если этот ребенок не будет нужен нам, то и государству тоже не будет нужен". Теперь я сказала бы акушеру, что горжусь своими родителями.

Акушер говорил, что я никогда не научусь читать. Чтобы научить меня, мама вывешивала огромный плакат с буквами, разговаривала со мной, пела. Она пела, когда я еще была в утробе. С ребенком надо проводить 24 часа в сутки.

Когда мы с мамой ходили во двор, родители здоровых детей говорили, что ребенок с синдромом не должен играть в их песочнице. И мы уходили гулять в лес. На одной из таких прогулок познакомились с логопедом, который научил меня говорить.

Врачи говорят, что когда родители уйдут, ребенок будет никому не нужен. В моем случае близкие друзья стали мне как родственники.

Я бы рассказала акушеру о себе. Я помощник логопеда в фонде "Даунсайд Ап". Играю в Театре простодушных. Мои роли: англичанка в "Повести о капитане Копейкине", а еще Смерть. И есть у меня еще одна роль в спектакле по Пушкину "Скупой рыцарь".

Еще я занимаюсь игрой на флейте и на ударных, люблю танцевать. Люблю гостей и ходить в гости. Хочу писать сценарий, в основном о себе. И о том, что такое любовь. Это чувство не выразить словами.

Я бы рассказала акушеру, что если бы мама послушалась его, то я бы сейчас не могла помогать логопеду, с которым мы вместе выпустили больше 20 детей.

Я бы сказала акушеру, что от нас нельзя отказываться. Мы светлые люди. Если, не дай Бог, будет угроза войны, наши дети встанут на границе, возьмутся за руки, и войны не будет. Вокруг них будет столько любви, что войны не будет.

Счастье заключается в том, что тебя любят и понимают. И жизнь надо прожить так, чтобы не было больно за бесцельно прожитые годы.

Я бы посоветовала акушеру взять время и обо всем подумать. А потом пойти в церковь и помолиться Николаю Угоднику и святому Пантелеймону.

Я пожелала бы этому врачу любви, милосердия, и чтобы он почаще обращался к Богу.